La loi Claeys-Leonetti, adoptée le 29 octobre 2015 au Sénat, encadre la fin de vie en excluant toute « aide active à mourir ». Dans notre société de libertés, le débat sur l’euthanasie et le suicide assisté continue cependant d’être vif. Comme le montre le film La dernière leçon, en salles mercredi 4 novembre 2015.

 

« Mes chéris, je vous ai toujours dit que quand les forces viendraient à me manquer, je souhaiterais partir. Le moment est arrivé. Ce sera le 17 octobre. »

Le film La dernière leçon, dont est extrait ce monologue, est sorti au cinéma le 4 novembre. Il raconte l’histoire d’un suicide annoncé. Celui de Madeleine (Marthe Villalonga), 92 ans, qui, le jour de son anniversaire, informe sa famille qu’elle va mettre fin à ses jours.

 

Librement adapté du témoignage, de l’écrivaine Noëlle Châtelet (La dernière leçon, Ed. Pocket,170 p. ; 6,70 €), dont la mère, Mireille Jospin, disparue en 2002, a inspiré le personnage de Madeleine, le long-métrage aborde avec finesse un thème ô combien délicat : le refus d’une fin de vie jugée dégradante et le droit à une mort « choisie ».

Maîtriser sa mort, et non plus l’attendre. La question s’invite régulièrement dans le débat sur la fin de vie. À travers deux sujets emblématiques : l’euthanasie et le suicide assisté.

L’euthanasie ? C’est cet acte consistant, pour un médecin, à injecter ou administrer, à la demande de son patient malade, un produit létal provoquant son décès. Le geste est interdit en France, mais dépénalisé en Belgique, aux Pays-Bas et au Luxembourg…

Chaque nouvelle enquête d’opinion le constate : une large majorité de Français (80 % selon une étude de mars 2015) seraient favorables à son autorisation. Le suicide assisté est un autre dispositif.

Dans les endroits où il est légal (la Suisse et cinq états des États-Unis), c’est la personne elle-même qui s’administre le produit prescrit par un médecin. Selon un sondage d’octobre 2014, 94 % des Français comprennent que des personnes atteintes de maladies incurables puissent avoir recours à ce procédé. Car « elles ont le droit de choisir la façon de finir leur propre vie ».

Pour Tanguy Châtel, sociologue, ces résultats sont l’écho d’une époque qui mise sur les libertés individuelles et le culte de la performance.

 

On nous invite en permanence à contrôler notre apparence, notre alimentation…

Pourquoi pas, aussi, notre fin ?  D’autant qu’à partir des années 1970,

les progrès de la science ont permis de rallonger l’espérance de vie.

→ , poursuit le chercheur,

 

Mais paradoxalement, cette évolution a aussi créé des situations d’acharnement thérapeutique. «  Vouloir choisir l’heure et le moment de son départ, c’est contrer la toute-puissance médicale », analyse Tanguy Châtel.

 « Beaucoup de personnes vous raconteront le traumatisme qu’a été, pour eux, l’agonie terrible d’un être cher. Pas de ça pour moi ! se disent-ils », confirme le docteur Bernard Devalois, chef du service de soins palliatifs du centre hospitalier de Pontoise.

« Mais ce sont des souhaits de bien-portants, nuance le médecin. Au final, l’instinct de survie prend souvent le dessus. 95 % des demandes d’euthanasie s’effacent si le patient est écouté et pris en charge. » Les malades demandant à mourir ont surtout peur de « mal mourir ».

La volonté du patient prime

« En France, seuls 20 % des malades qui pourraient bénéficier de soins palliatifs y ont effectivement accès, regrette Tanguy Châtel. L’euthanasie et le suicide assisté peuvent alors apparaître comme un moyen de partir vite et bien. Proprement, si je puis dire. »

« Pourtant, on peut aujourd’hui maîtriser sa mort, sans passer par l’injection létale ou suicide assisté », note le docteur Devalois. Depuis la loi Kouchner de 2002 sur le droit des malades, puis la loi Leonetti de 2005 sur la fin de vie, l’acharnement thérapeutique ou obstination déraisonnable est interdit, et la volonté du patient centrale dans la décision médicale.

Si le malade exprime un refus de soins, oralement, par le biais de sa personne de confiance ou de ses directives anticipées, le soignant ne doit pas s’y opposer. « La législation actuelle permet, certes, de répondre de manière humaine à la grande majorité des situations de fin de vie, mais pas à toutes », nuance pourtant Jean-Louis Touraine.

Député du Rhône, cet ancien médecin a déposé, en mars dernier, lors de l’examen à l’Assemblée du nouveau projet de loi Claeys-Leonetti, sur les malades et personnes en fin de vie, un amendement (rejeté) ouvrant droit à une aide active à mourir. Car il existe « des demandes de mort incompressibles », rappelle le député.

Faut-il y répondre ? Certains praticiens franchissent la ligne jaune en conscience : 3 000 euthanasies seraient pratiquées, clandestinement, en France. Soit 0,8 % des décès. « Autoriser une aide active à mourir, pratiquée dans des conditions strictes, ne ferait que mettre la loi en conformité avec la réalité, souligne Jean-Louis Touraine. Il ne s’agirait pas d’imposer le droit de mourir à tous. Juste d’offrir un choix. Et une liberté. »

Est-on libre quand on a mal?

La liberté. Elle est, avec la dignité, « l’un des arguments-clés des partisans de l’euthanasie et du suicide assisté, analyse Emmanuel Hirsch, philosophe et directeur du Centre éthique d’Ile-de-France.

Seulement, quelle est cette liberté, qui, pour s’exercer, doit s’appuyer sur celles des autres, à savoir, celle des médecins et des proches ? Est-on vraiment libre lorsque l’on a mal, que l’on a peur d’être une charge pour sa famille ou la société ? Je n’appelle pas cela une liberté, mais une échappatoire. »

 

Le problème, avec cette revendication d’une mort digne,

c’est que la notion de dignité est subjective, fluctuante 

→ remarque Tugdual Derville, délégué général de l’association Alliance Vita pour la protection de la vie humaine.

 

Dès lors, à partir de quand estimer qu’une vie ne vaut plus la peine d’être vécue ? Qui déterminerait ces critères ? « Chacun, à son niveau, selon ce qu’il se sent prêt à supporter, rétorque Noëlle Châtelet. La dignité est une notion intime. »

Dans La dernière leçon, Madeleine ne souffre d’aucune pathologie grave. Elle est juste « usée » et assiste, impuissante, à sa propre dégradation : ne plus pouvoir conduire, ni prendre un bain. Devoir porter une couche.

« Ainsi, si l’on n’est plus en pleine possession de ses moyens, on aurait le droit de baisser le rideau ? Un tel message est terrible pour les plus fragiles d’entre nous, proteste Tugdual Derville. Instituer un droit à mourir, c’est ouvrir une boîte de Pandore.

Après les malades et les personnes âgées se sentant en bout de course, à qui le tour ? Les personnes souffrant d’Alzheimer ? Les handicapés mentaux ? » « Aucune vie humaine ne peut être déclarée inutile. Voilà notre défi collectif » renchérit, dans un communiqué du 28 octobre, la conférence des évêques de France.« C’est le syndrome de la pente glissante », analyse Tanguy Châtel.

En Belgique, où l’euthanasie est dépénalisée depuis 2002, le droit à recevoir une injection létale a été étendu aux mineurs en 2014. Et malgré les balises en principe posées par la loi, de nombreux témoignages font état de dérives, et d’euthanasies pratiquées sans le consentement des patients. D’autant que le contrôle ne s’effectue qu’a posteriori.

« Instituer un droit à la mort, ce serait faire primer les désirs individuels sur l’intérêt commun. Nier notre devoir de solidarité envers les plus vulnérables, estime le docteur Devalois. Que serait une société qui, d’un côté, organise des campagnes de sensibilisation pour lutter contre le suicide des jeunes et des personnes âgées, et qui, de l’autre, ferait de la mort choisie un acquis ? »

De fait, dans les pays où l’euthanasie est légale, les demandes ne cessent d’augmenter : + 27 % en Belgique en 2013, par rapport à 2012. Aux Pays-Bas, où la légalisation remonte à 2001, 5 306 demandes ont été traitées en 2014 ; 3136, quatre ans plus tôt.

En Suisse, l’association Exit, qui pratique le suicide assisté, a accepté 175 dossiers l’an dernier ; contre 155, l’année précédente. « À terme, une législation me semble inéluctable en France, car elle répond à une demande sociétale, prédit Jean-Louis Touraine. Regardez l’indulgence dont ont fait preuve les tribunaux, lors d’affaires récentes liées à des fins de vie douloureuses. » (En octobre 2015, le docteur Bonnemaison, jugé pour avoir hâté le décès de sept patients en fin de vie, et Jean Mercier, un octogénaire ayant aidé son épouse à se suicider, ont été respectivement condamnés à deux et un an d’emprisonnement avec sursis, NDLR).

«  Ces cas doivent rester des exceptions. Dépénaliser serait banaliser », alerte Emmanuel Hirsch. « Les citoyens sont prêts à ce changement, la législation, doit suivre », répond Noëlle Châtelet.

«  En la matière, la France a décidé, pour le moment, de prendre son temps, constate Tanguy Châtel. C’est pour moi la voie de la sagesse. Quand la mort est préférable à la vie, cela interroge notre humanité. »  

 

A lire la suite de cette enquête dans Pèlerin n° 6936, du 5 novembre 2015.